FMO

Voici la lettre de la Présidente de la Fédération des Maladies Orphelines :


Madame, Monsieur,

Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse : la liquidation judiciaire s’impose. Le jugement sera prononcé par le Tribunal de Grande Instance lors de l'audience du jeudi 18 février prochain.

Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La mort de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.

Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association) ! C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la mort de la FMO !

La FMO traverse depuis fin 2008 de graves difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai découvert une situation critique et pris, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise.
Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : nous ne pouvons plus continuer.

"Comment comprendre cet échec ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.

En premier lieu : un développement mal maîtrisé a asphyxié un équilibre financier déjà fragile. La FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.

En second lieu : une fragilité structurelle des ressources de la FMO, assurant le développement de missions de service public grâce à la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon) et à celle de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé, incompréhensible et injustifiable, prend dans ce contexte un relief amer.

En troisième lieu : le pouvoir omnipotent de l’AFM qui collecte, lors du Téléthon, des sommes considérables au nom de l’ensemble des maladies rares alors que sa raison d’être et sa mission sont claires : « vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle ». Cette malhonnêteté intellectuelle et le recours systématique à une communication dévoyée qui surexploite le thème des maladies rares nous scandalisent et nous ont porté un immense préjudice. Combien de maladies bénéficient d’un réel retour financier sur les 8000 répertoriées ? Quel pourcentage des 100 millions d’euros collectés est-il concrètement affecté aux maladies rares hors myopathies ? Le grand public sait-il que des malades se voient refuser l’aide de l’AFM au motif qu’ils ne comptent pas parmi les maladies neuromusculaires ? L’opacité règne sur toutes ces questions.

Par-delà les regrets ou les griefs, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait.
C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.

A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour.
A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères.

Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication auprès d’autres associations.
La défaite de la FMO signe la mort d’une idée mais pas d’un espoir. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.

Quant à moi, j’adresse mes dernières pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées et que nous laissons sans port d’attache. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est terrible. Un dernier espoir aussi : que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines se réapproprient leur combat et ne l’abandonnent pas au seul monopole existant.

Marie-Christine Louppe
Présidente