Téléthon 2017

Anguille sous roche et pain sur la planche.

Ce matin, un grand homme de télévision me demande :

Est-ce que le Téléthon sert votre cause ?

C'est une bonne question qui prouve que l'image du Téléthon dépasse ses compétences. Autrement dit la Recherche sur le syndrome de Rett et sur le gène Mecp2 est-elle financée par les dons du Téléthon.

"Téléthon" signifie simplement marathon télé car ce programme dure près de 30 heures. C'est un effort éprouvant pour tous les participants et les organisateurs.

Le véritable nom de ce Téléthon est AFM-Téléthon car il est organisé par l'Association Française des Myopathies.

Son objectif est donc de récolter des dons pour la recherche sur les myopathies (maladie musculaire dégénérescente).

Or pour certains, le Téléthon aide les maladies rares car celles-ci sont fortement représentée à cette occasion sur l'antenne du service public.

Les personnes atteintes de maladies rares sont plus nombreuses que le nombre de personnes atteintes de cancer (lien). Mais qu'en est-il de la recherche sur ces maladies ?

Le Téléthon représente une des principales source de financement de la Recherche française.

Les dons sont utilisés pour la Recherche sur les myopathies (dégénerescence musculaire) et les maladies rares de type musculaires pouvant servir la recherche sur les myopathies (ex : partenariat avec Optic 2000 sur le seul muscle visible et facilement accessible : l'oeil).

"Le Téléthon oublie 99% des maladies rares" d'après Guy Alba, président d'ELA (lien)

Le Téléthon est probablement le seul programme qui donne une place médiatique aux maladies rares (environ 6000). Mais on est en droit d'affirmer que cette mise en scène sert les intérêts de l'AFM.

Pierre Bergé, le président du Sidaction va dans ce sens aussi (lien).

De même, Marie-Christine Louppe, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines en France expliquait avant de devoir mettre la clef sous la porte que : "le pouvoir omnipotent de l’AFM qui collecte, lors du Téléthon, des sommes considérables au nom de l’ensemble des maladies rares alors que sa raison d’être et sa mission sont claires : « vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle ». Cette malhonnêteté intellectuelle et le recours systématique à une communication dévoyée qui surexploite le thème des maladies rares nous scandalisent et nous ont porté un immense préjudice. Combien de maladies bénéficient d’un réel retour financier sur les 8000 répertoriées ? Quel pourcentage des 100 millions d’euros collectés est-il concrètement affecté aux maladies rares hors myopathies ? Le grand public sait-il que des malades se voient refuser l’aide de l’AFM au motif qu’ils ne comptent pas parmi les maladies neuromusculaires ? L’opacité règne sur toutes ces questions. (lien)"

Anguille sous roche et pain sur la planche. Donc.

Concernant le syndrome de Rett, nos investigations montrent de rares soutiens symboliques de la part de l'AFM et de l'État (Timone, Imagine, ...).

D'après un des grands spécialistes français du syndrome de Rett en Europe, qui souhaite garder son anonymat, la financement de la recherche en France sur la première cause de polyahdicap d'origine génétique ne dépasserait pas 100000 euros par an en tout (AFM, État, ...).

Mais c'est déjà ça.

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