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aide aux familles
L'aide aux familles est primordiale mais n'est pas l'activité d'OpéRett. Si vous êtes ou connaissez une famille touchée par le syndrome de Rett, nous vous conseillons de vous rapprocher de l'Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) qui dispose de personnes qualifiées à votre écoute. La mission d'OpéRett est avant tout d'alerter en médiatisant à tout prix la première cause de polyhandicap en France afin de récolter de l'argent pour la Recherche sur le gène Mecp2 en Écosse pour les équipes du Pr Bird et Dr Cobb. A ce titre nous défendons les intérêts des filles et femmes atteintes et donc de leurs familles.
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OpéRett
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Siret : 799 297 858 000 42
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Reverse Rett
Rendre réversible le syndrome de Rett : C'est le mot d'ordre du RSRT (Rett Syndrome Research Trust).
RSRT est la plus grosse association qui lutte contre le syndrome de Rett au monde.
RSRT est lancée en 2008 par Monica Coenraads pour conduire la Recherche vers un traitement contre le syndrome de Rett et les troubles associés au Mecp2.
36 millions de $ ont été récolté en 8 ans.
Sir Adrian Bird, le Professeur qui a démontré la réversibilité du syndrome de Rett chez les souris est administrateur et conseiller scientifique de RSRT.
Accéder au site reverserett.org :
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Pour toute question, contactez-nous sur don@operett.net merci !
Comité Scientifique
Deux chercheuses indépendantes spécialistes de la génétique :
Hélène Cheval (CNRS) et Marion Pilorge (INSERM).
Marion Pilorge a travaillé à l'Université de La Sapienza à Rome ainsi qu'au Laboratoire de Neuropscychiatrie Moléculaire de New York. Hélène Cheval était chercheuse-associée dans l'équipe de Sir Adrian Bird à l'Université d'Edimbourg, le Professeur qui a démontré la reversibilité du syndrome de Rett chez les souris.
Marion Pilorge et Hélène Cheval travaillent actuellement à l'Université Pierre et Marie Curie à Paris.
Elles sont à votre service pour toute question d'ordre scientifique.
operett@operett.net
Comprendre le syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est une compilation de graves troubles (source INSERM et CNRS)
Le syndrome de Rett est une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central. Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement normal. Les malades ont une déficience intellectuelle sévère et présentent des complications multiples, dont des troubles respiratoires et cardiovasculaires. Aujourd’hui, une prise en charge globale des symptômes leur permet de survivre plusieurs dizaines d'années. Des travaux de recherche offrent même l’espoir de parvenir un jour à guérir la maladie, par thérapie génique.
Le syndrome de Rett concerne 1 naissance sur 10 000, ce qui représente 30 à 40 nouveaux enfants malades chaque année en France et 9 000 dans le monde.
Le syndrome de Rett est une maladie d’origine génétique se traduisant par un trouble grave du développement du système nerveux central. Dans 95% des cas, elle se caractérise par une anomalie dans le gène MeCP2 situé sur le chromosome X. Elle affecte spécifiquement les filles et c’est une des principales causes de retard mental dans le monde avec 1/10000 naissances environ. Un nourrisson porteur de la maladie a une croissance normale de sa naissance jusqu’à environ 6 mois, puis entre 6 et 18 mois, il développe les premiers signes cliniques visibles. Ce stade précoce est caractérisé par une régression rapide liée au développement de graves troubles :
Mais aussi neurologiques, pulmonaires, une perte de contact avec les proches.
Pour de plus amples informations concernant le syndrome de Rett, notre équipe attend votre message sur operett@operett.net
Comprendre le Mecp2
(sources: WIKIPÉDIA, INSERM et ANR).
MECP2 (methyl CpG binding protein 2 (Rett syndrome)) est un gène qui « code » la protéine du même nom. MECP2 est essentielle pour le fonctionnement normal des cellules nerveuses. La protéine a une importance particulière pour les cellules nerveuses matures, où elle est présente à de hauts niveaux. La protéine MECP2 a pour rôle de « stopper » (en les « refoulant » ou en les « mettant en sourdine») différents gènes. Cela permet d'éviter aux gènes de fabriquer des protéines quand celles-ci ne sont pas nécessaires. Une récente recherche a montré que MECP2 peut aussi « activer » d'autres gènes. Le MECP2 se situe sur le bras (q) du chromosome X.
MECP2, chef d'orchestre inopérant
L'origine génétique du syndrome de Rett a été démontrée en 1999 par une équipe américaine qui a identifié la mutation d'un gène porté le chromosome sexuel X : le gène MECP2. Il s'agit d'une néo-mutation, c'est-à-dire une mutation qui n'est pas portée par la mère ou le père, mais qui apparaît chez l'embryon au moment de la fécondation (à cause d'une seule cellule germinale anormale). La mutation du gène MECP2 concerne 95% des enfants touchés par le syndrome. Chez les 5% restants, la mutation est absente et l’origine de la maladie reste inconnue.
Depuis la découverte du gène MECP2, des recherches ont permis de comprendre le rôle de la protéine pour laquelle il code : celle-ci aurait une fonction importante dans les neurones matures, dont elle favoriserait le fonctionnement harmonieux. Dans le syndrome de Rett, la mutation du gène rendrait la protéine inopérante et le système nerveux serait incapable de fonctionner normalement.
Les nombreuses mutations de MECP2
Depuis 1999, de nombreuses mutations du gène MECP2 ont été identifiées. Parmi elles, certaines sont responsables du syndrome de Rett. D'autres causent des maladies du développement cérébral différentes, qui peuvent toucher les deux sexes.
Cette diversité d'entités cliniques incite les chercheurs à parler aujourd'hui de MECP2-pathies, c'est-à-dire un ensemble de maladies du fonctionnement cérébral qui partagent une composante génétique commune.
Cette diversité prouve en outre le rôle clé du gène, véritable chef d'orchestre de l'organisation du système nerveux central. La parfaite compréhension de son rôle dans l'organisme pourra non seulement être utile aux malades atteints de MECP2-pathies, mais elle pourra aussi être utile à l'ensemble des neurosciences et des maladies du cerveau.
Le syndrome de Rett représente le prototype de ces pathologies et compte pour 10% des cas de déficience intellectuelle d'origine génétique chez la femme. Le gène causatif est Mecp2, codant pour une protéine multifonctionnelle qui modulerait l'expression de gènes par plusieurs mécanismes indépendants. En plus du syndrome de Rett, nous connaissons deux fois plus de patients (homme ou femme) avec des mutations dans le gène MECP2 entrainant des troubles neurologiques de sévérité variable. Globalement, les mutations dans MECP2 affectent 30,000 nouveaux patients chaque année dans le monde. Tous ces cas sont sporadiques et le conseil génétique et le diagnostic prénatal ne sont pas possibles ce qui entraine que leur prévalence ne changera jamais. A ce jour il n'existe aucun traitement.
Pour de plus amples informations concernant le gène Mecp2, notre équipe attend votre message sur operett@operett.net
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Toute notre équipe est à votre entière disposition pour vous aider à réaliser votre don. N'hésitez pas à nous faire part de vos difficultés sur don@operett.net merci !
Comprendre la réduction d'impôts
Votre don vous donne droit à une réduction d'impôt. Par exemple un don de 100 euros ne vous coûtera en réalité que 34 euros. En effet en tant que particulier, vos impôts baissent à proportion de 66% de votre don. Il vous suffit d'indiquer le montant de votre don en cadre 7, case UF de votre déclaration d'impôts sur le revenu (comment déclarer son dons aux impôts ici).
L'Article 200 du Code Général des Impôts est disponible ici.
OpéRett met à votre disposition le rescrit fiscal délivré par l'administration fiscale qui atteste de notre capacité à vous faire bénéficier de la réduction d'impôt (sur demande : don@operett.net).
Pour tout renseignement concernant votre don, vous pouvez nous contacter par mail : don@operett.net nous serons heureux de vous aider.
Symboliquement, faire un don est un engagement citoyen qui donne un signal fort à l'État : par exemple, dans le cas où votre don est égal au montant de vos impôts, l'État va renoncer à 66% de vos impôts. L'Article 200 du Code Général des Impôts est disponible ici.
Tout d'abord, il faut bien avoir en tête la temporalité du don : la réduction d'impôt n'est pas immédiate, elle est effective l'année suivant celle de votre don. Il est donc important de bien différencier votre dépense aujourd'hui et celle réelle à long terme.
Pour simplifier, le rapport est de 3 à 1 :
Je dépense "3" aujourd'hui mais j'aurai "2" de réduction sur mes impôts, l'OpéRett me coûtera réellement "1".
On peut donc se projetter "dans un an" et calculer son don en fonction du coût "dans un an"
Cette considération du temps a un autre intérêt :
En effet il vaut mieux parfois faire un don mensuel modeste et discret parmi vos dépenses mensuelles. Ce don représentera pour nous un soutien infaillible sur le long terme permettant à OpéRett de développer des projets de longue haleine.
Ce tableau simple permet de visualiser l'effet à long terme d'un don mensuel même modeste.
La temporalité du don à OpéRett peut être optimisée pour donner de la puisance à votre don.
1) projection de la réduction d'impôt avec un an de décalage
2) don mensuel
Ce tableau montre ce q'un petit don mensuel (en se projettant après la réduction) peut représenter pour OpéRett esur le long terme dans 5 ans par exemple.
C'est donc la première année où il faut faire un effort particulier pour lancer l'avance qui ne sera rembourser que l'année suivante.
Voici le tableau qui permet de comprendre combien donner la première année par rapport à ce que l'on veut donner par mois après la réduction d'impôt les années suivantes.
Pour résumer la première année est la plus difficile car il faut avancer les 66% qui sont récupérés avec un an de délai. Mais n'oubliez pas que ce délai est valable jusqu'a votre dernier don. Donc un an après votre dernier don vous bénéficierez encore de la fameuse réduction d'impôt. On peut comparer ce fonctionnement à une caution qui vous serait restituer automatiquement en fin de bail.
Pour finir, il est important de préciser que la reduction d'impôts de 66% du don est limiter à 20% de vos revenus imposables. Cela veut dire que si par exemple vous avez 20000 euros de revenu votre réduction d'impôts sera limiter à 4000 euros donc pour profiter pleinement de la réduction, votre don ne devra pas dépasser 5882.35 euros.
(5882 X 0.66 = 4000 = 20000 X 0.20).
Si le montant total des dons versés est supérieur à 20% de votre revenu imposable, vous pouvez reporter l’excédent sur les cinq années suivantes. Vous bénéficierez de la réduction d’impôt dans les mêmes conditions.
Nous vous remercions pour votre engagement à nos côté. Nous sommes à votre entière disposition pour toute interrogation par mail : don@operett.net
Pour savoir comment remplir votre déclaration d'impôt
Organiser un évènement
Vous voulez organiser une récolte de dons pour OpéRett ? Écrivez-nous un mail organisation@operett.net !
Nous vous présentons ici quelques idées pour vous motiver et vous aider à mettre en œuvre vos talents d'organisateurs.
Cette liste n'est pas exhaustive et nous serions heureux de partager avec vous d'autres envies et astuces.
Pourquoi pas ? Tous simplement. Quelle commune n'a pas son terrain de boules avec ses habitués ? N'hésitez pas à leur en parler et à demander l'autorisation à la mairie. Ensuite il faut fixer une date (peut-être pas en plein hiver!) et structurer la manifestation : sur ce point, les boulistes pourront vous aider. Prévenez les journalistes locaux et n'oubliez pas de demander des dons !
Sans parler de faire de l'ombre à The Voice, il est possible pour vous d'organiser une soirée avec différents artistes amateurs des alentours. Il faut pour cela réserver une salle des fêtes et avoir une sono, cela a un côut évidement, à moins d'avoir un copain sérieux qui à les compétances d'un inég son et le matos. Mais sachez que ce type d'initiative d'intérête générale sera certaienement aidée financièrement par votre mairie. Pour mettre toute les chances de votre côté : il faut faire les choses dans l'ordre. Avant l'automne, demander un rendez-vous avec votre maire ou un adjoint pour faire une demande d'aide financière et logistique. Vous devez alors demander un devis à une entreprise de prestation sonore. Ensuite, une fois que la date est fixée (ne soyez pas préssés), faîtes un appel aux artistes par voie de presse sans oublier de parler de la cause !
Les radios locales battent souvent les audiences des radios nationales. Votre émission de radio préférée peu certainement parler du syndrome de Rett et de l'association OpéRett. Nous nous mettons à votre disposition et à celle des présentateurs !
Mieux qu'un vide grenier ! Vosu pouvez opter pour la version moderne en passant par le site d'enchères en ligne E-Bay ou préférer la méthode ancienne avec toute la mise en scène et la montée d'adrenaline et de supense propre à une vente aux enchères... Qui est le commissaire ?! Décidez-vous! Les journalistes doivent eux-aussi participer à cette mise en scène!
Une exposition d'oeuvres d'art
Une oeuvre d'art a une valeur sentimental. La valeur du matériel nécéssaire à sa réalisation est souvent négligeable. C'est pourquoi, avec des artistes amateurs ou professionnels bénévoles vous pouvez dégagez une recette considérable au profit d'OpéRett. Il s'agit de réserver un lieu spacieux pour accueillir quelques temps cette exposition (avec vernissage le premier jour et vente pendant ou le dernier jour). Relayer aussi l'appel aux artistes plasticien de votre région par voie de presse. cela sera aussi l'occasion de sensibiliser à la première cause de polyhandicap !
Vous êtes photographe amateur ? Vous pouvez compiler vos photos sur une thème intéressant et réaliser un ouvrage chez un imprimeur ou en ligne et le proposer à la vente dans les commerces de votre ville au profit d'OpéRett !
Un dessin d'enfant contre un don !
Coup de coeur, dans votre école : les enfants déssinent et les parents achètent les dessins au profit de l'association !
Vous avez plein d'idées ? Nous sommes là pour vous aider à les réaliser : organisation@operett.net